Blog nr 17
Blog nr 16
7 maart 2013
8.00 uur
7 jaar lang heeft onze Ricky gestreden en gevochten als een leeuw. Maar vanochtend is helaas langzaam het kaarsje gedoofd.
Rust in vrede lieve zoon.
19-11-1999 - 7-3-2013
Papa, mama en Donny
Blog nr 15
26 februari 2013
20.24u
Hallo beste lezer, helaas geen positieve blog dit keer, hoe graag ik het ook zou willen. Eigenlijk wou ik deze blog helemaal niet schrijven, maar ik vind dat alle mensen die mij zo positief gesteund hebben de afgelopen jaren ook het recht hebben om te weten hoe 't met Ricky gaat.... Zoals de meesten van jullie waarschijnlijk al weten zijn de behandelingen in Greifswald gestopt, écht super kut! Vanwege een virale infectie in de longen en een kinderziekte (hhv6) kunnen we helaas niet doorgaan met de immunotherapie . We krijgen die twee virussen maar niet bestreden, dat heeft te maken met zijn eigen T cellen die nog niet opkomen. Te gecompliceerd om even uit te leggen. De combinatie van de virussen en de immunotherapie is te zwaar voor Ricky. Daar komt bij dat ze ook nog enkele plekjes in zijn lever hebben geconstateerd. We stonden al dik twee maanden op non-actief en dat heeft de ziekte weer sterker gemaakt. Écht 't slechtste nieuws wat je maar kan wensen natuurlijk. Doordat de artsen niet door konden gaan met de therapie en ook geen directe oplossing zagen, hebben we samen met de artsen besloten dat we beter naar huis konden gaan dan daar doelloos je tijd te blijven verdoen. Het is niet te doen maanden met je kind op een ziekenhuiskamer, zonder dat er iets gebeurt, dat is te zwaar voor Jas en Ricky . Het is erg wrang om zo het strijdtoneel te moeten verlaten na zoveel successen te hebben geboekt het afgelopen jaar. En daarmee wordt de kans op een oplossing voor deze ziekte steeds kleiner en is er een wonder nodig om onze Ricky te genezen.... Natuurlijk houden wij altijd hoop, zoeken en bidden wij voor een oplossing, met alternatieve orthomoleculaire geneeswijze en ook op spiritueel gebied. Wij zijn inmiddels drie weken thuis en het gaat redelijk met Ricky, al is hij wel wat afgevallen, maar de angst regeert ook al proberen wij ons zo positief mogelijk op te stellen. We blijven uiteraard zoeken naar een oplossing, opgeven is geen optie... Laat alle vrienden/ kennissen die begaan zijn met Ricky aub de krachten bundelen en positief denken over het lot van mijn zoon . Mooier dan dit kan ik het helaas niet maken....
Groetjes Rick Janssen
Blog
14
Status update 14
13 Januari - 2013 - 13.02u
Hallo beste lezers,
Allereerst voor iedereen de beste wensen voorhet jaar 2013 !
We zijn inmiddels weer twee maanden verder en de tijd vliegt voorbij.
De hele maand december is, in tegenstelling tot de verwachtingen, eigenlijk in
zijn geheel weerin het water gevallen .
De verwachting was dat Ricky bijna de gehelemaand december lekker thuis zou
zijn tussentwee behandelingen in. Dus lekker Sinterklaaskerst en oud en nieuw
thuis vieren zondercalamiteiten .
Sinterklaas lukte al niet door het uitlopen vaneen behandeling van de
immunotherapie.Vervelend voor de enige Sinterklaas gelovige inons midden, maar
zo goed en zo kwaad alsmogelijk toch snel een aantal cadeaus voorDonny gekocht.
Vervolgens op de valreepsinterklaasavond, helaas zonder Ricky en Jas,bij onze
vrienden Debbie en Michel vd Berggevierd!
De volgende dag kwam daar een vreemdereactie van Ricky's darmen , een infectie
en eenlongontsteking overheen in welke volgordeprecies weet ik niet
meer....
Het gevolg daarvan was dat Ricky met kerst enhoogstwaarschijnlijk ook met oud
en nieuw tochweer in Greifswald zou moeten bivakkerenonder toezicht van de
Duitse artsen.
Potverdomme dat zou dan voor de derde keeroprij betekenen dat we kerst en oud
en nieuw in het ziekenhuis zouden doormaken!
Dan hoor je mensen vaak roepen, ach kerst enoud en nieuw ze kunnen me gestolen
worden,Ja natuurlijk mij ook! Maar als je rekent op eenontspannen maandje thuis
en je krijgt dan dit,dan is dat heel zuur en zeker voor de kids.
Donny is inmiddels zeven en weet niet betermeer. Die werd geboren tezamen met,
hetconstateren van de kanker van zijn oudere,inmiddels dertien jarige
broer.
Oh ja ik zou het bijna vergeten, heb ook nogdeze twee verjaardagen gehad van
Donny 30oktober (2005) en Ricky 19 november (1999).
Ik heb ze beide gevierd op Ricky's verjaardag in Cafe de Colligny naast
restaurant HetSpinnenwiel op de Laan van NOI. Was eengeslaagde avond met DJ
Alain Plasman die datkosteloos deed en daarbij ook nog 30zelfgemaakte benefiet
cd's aanbood voor destichting Fight4ricky. Deze zijn allemaal verkochten het
geld is gedoneerd aan de stichting. Mijndank nog daarvoor Allain hartstikke
tof!
Vrijdag 21 december ben ik met Donny naarGreifswald afgereisd, rekening
houdende met het feit dat we kerst en oud en nieuw daarzouden vieren.
Verschillende vrienden haddendan ook alweer beloofd naar ons toe te komenmet
oud en nieuw mocht dat zo zijn .
Maar uiteraard ben ik daar gaan lobbyen vooreen betere optie, alleen moest het
Sophiaziekenhuis daar dan wel in mee gaan en diehadden het eigenlijk heel druk
en geen plek....
De oplossing zou zijn ; terug naar Nederland, Ricky naar Sophia en die mag dan
iedere dagtussen twee antibiotica kuren in 10 a 11 uur meenaar huis. Dus 's
ochtends om 11u naar huis en 's avonds om 22u terug, om dan de nacht doorte
brengen aan het infuus.
En dat lobbyen was niet voor niks,. We haddengelukkig het Sophia ziekenhuis mee
en metbeide kerstdagen was hij lekker een aantaluurtjes thuis. Dus waren we
toch met zijn alleneven lekker in Nederland en dat hadden Jas en Ricky ook hard
nodig na de 4/5 weken non-stop in Duitsland .
Zoals gepland zou Ricky met oud en nieuwlekker thuis zijn, maar daar kwam weer
eenonvoorspelbaar element tussendoor want Rickykreeg koorts. Ricky Facetime-de
mij vanuit het Sophia en zei ; "ik ga weer aan de antibioticategen een
broeiende bacterie en de dokter zeidat ik waarschijnlijk ook met oud en nieuw
in hetziekenhuis zit, en dat was niet de afspraak"klaagde de huilende Ricky,
die zijn oud en nieuwweer aan duigen zag vallen. Ik zei "maak jegeen zorgen
Ricky dat gaat niet gebeurendesnoods 4 uurtjes mee naar huis en dan weerterug,
maar liefst ietsje langer natuurlijk"En metmedewerking van het Sophia ging ook
dit lukken. De 31e om 21u ging ik hem halen en hoefdehem pas de volgende dag om
10u terug tebrengen. Dat was natuurlijk heel fijn voor onsallen maar vooral
voor Ricky .
Enfin over het geheel genomen was het eenzware en rommelige december
maand.
We zijn begonnen met de immunotherapiewaarvan de eerste week soepel en de
tweedeweek heel stroef verliep.
Nu zijn we in afwachting van de derdeimmunotherapie cyclus , en daar kunnen we
nogniet aan beginnen ivm een longontsteking eneen hardnekkige kinderziekte
(hhv6) die steeds de kop op steekt .
Het gaat momenteel wel weer wat beter met Ricky maar we zijn zeker 2 a 3 weken
verdervoordat we weer verder kunnen gaan met deimmunotherapie en dat is
behoorlijk balen .
Maar we blijven positief !
Tot de volgende Blog...
Groetjes Rick
Vrijdag 9 november 2012,
Hallo beste lezers,
er zijn alweer twee maanden voorbij en we gaan weer richting de
feestdagen.
Zoals ik al had geschreven in mijn vorige blog is de Haplo therapie zeer goed
verlopen,
en is mijn immuunsysteem actief in Ricky's lichaam.
Nu zijn lichaam daardoor genoeg aangesterkt is en al zijn bloedwaardes op eigen
kracht weer op pijl komen , zijn we begonnen met de volgende fase en dat is de
"immunotherapie" waarvoor we In eerste instantie naar Philadelphia zouden
gaan.
Dus eindelijk is het zover na precies één jaar heftige strijd zijn we op het
punt waar we vorig jaar al hoopte te zijn .
Toen liet Amerika ons maar in de wacht zitten voor deze therapie waardoor het
voor Ricky bijna te laat was voor überhaupt nog een behandeling, en we
godzijdank nog terecht konden in Greifswald .
Met andere woorden we hebben wel heel veel bereikt het afgelopen jaar , en dat
is zeker niet zonder slag of stoot gegaan .
De afgelopen twee maanden zijn in ieder geval redelijk rustig verlopen voor
Ricky, alhoewel we wel heel veel keren op en neer zijn gereden .
Ricky en Jas hebben ook heel veel tijd in Greifswald door moeten brengen deze
periode wat het voor ons allemaal wel weer zwaarder maakt .
We hebben ook weer een aantal mooie dagen samen gehad waaronder het
fantastische benefiet concert in het Paard van Troje georganiseerd door mijn
vrienden Edith en Bart, en met hulp van mijn zwager Peter en schoonzus Julie
.
Wederom mijn hartelijke dank daarvoor .
Het was een super gezellige avond met verschillende goede artiesten , ook de
organisator Bart Wientjens heeft daar met zijn Band van Rondje Doemaar zijn
steentje aan bijgedragen , een goed optreden Bartie !
Iedereen had daar een top avond waarbij menigeen uit zijn dak ging , ook ik
maar vooral Ricky heeft de hele avond staan springen en dansen met zijn
vriendinnetje Mirthe Lansink, en ook nog andere vriendjes en vriendinnetjes
.
Dat was hartverwarmend om naar te kijken , tranen en kippenvel verwekkend ,
momenten om nooit meer te vergeten .
Het was een succes avond met een opbrengst van Rond de €4500,- en dat konden we
goed gebruiken , dat is toch weer 20 keer Greifswald op en neer aan brandstof
!
En dat gaan we de komende maanden ook hard nodig hebben .
We hebben nu een week immunotherapie achter de rug en dat was behoorlijk zwaar
en pijnlijk voor Ricky en hij heeft tegen de pijn dan ook Morfine gekregen
.
Toch heeft hij zich er weer zonder klagen doorheen geworsteld en is hij nu voor
twee en halve week thuis , dan weer een weekje Greifswald voor de therapie
gevolgd door drie weken thuis !
Hiep hiep hoera met zijn verjaardag , kerst en oud en nieuw fris thuis, want zo
is de planning nu
en dat is een tijd geleden dat we thuis waren met de feestdagen , en Ricky ook
nog eens in goede doen is .
Hij voelt zich goed, zo goed zelfs dat ik hem volgende week een paar dagen naar
school ga brengen om hem weer te laten wennen aan het "gewone" leven .
Zijn bloedwaardes zijn dusdanig goed (bijna zo goed als die van een gezond
kind) dat hij zelfs zonder mondkapje naar school mag , wie had dat gedacht
vorig jaar rond hetzelfde tijdstip .
Alom positieve berichten waar we ons op moeten focussen om zo ons doel te
bereiken , maar we hebben zeker nog een aantal maanden voor de boeg .
Nu maar duimen dat de komende maanden goed en positief zullen
verlopen....
Ik hou jullie op de hoogte tot de volgende blog .
Groetjes Rick sr.
Status update nr 12
Zaterdag
08-09-1012
15.09u
Hallo allemaal,
Ik heb al een tijdje niet geblogd. Gelukkig is meestal geen nieuws, goed
nieuws. Dat is nu ook het geval.
Maar nu dan toch een verslag van de afgelopen zes weken.
Ricky is 1 augustus in quarantaine gegaan om de hoge dosis chemo te ontvangen.
De chemo is nodig is om zijn eigen immuunsysteem uit te schakelen en vervolgens
te vervangen voor mijn immuunsysteem.
Hoe dit allemaal in zijn werk gaat heb ik al beschreven in mijn vorige
blog.
Ok, toch maar een kleine beschrijving dan....
Voordat mijn stamcellen konden worden geoogst, moest ik eerst een week lang een
hoge dosis van het hormoon neupogen spuiten om mijn stamcellen extra te
mobiliseren. Daar had ik behoorlijk last van, botpijn en pijn in mijn onderrug.
Maar ik deed het niet voor niks !
Twee dagen heb ik aan een separator gelegen om een dubbele dosis stamcellen te
kunnen oogsten. Een dubbele dosis was nodig voor het geval één dosis niet
genoeg zou zijn, of om wellicht voor de toekomst nog een dosis achter de hand
te hebben.
Eerst naar Tübingen gereden, ongeveer 650 km (vlak bij Stuttgart), voor deze
zeer speciale operatie. Ik ben samen met mijn vader gegaan. Tübingen is een
mooi pittoresk plaatsje. We hebben daar 's avonds op een terrasje heerlijk
gegeten en gedronken. Daarna hotelletje gepakt voor de volgende belangrijke
dag.
Een grote naald werd in mijn rechter arm ingebracht voor het aftappen van de
bloedcellen en eentje in mijn linkerhand voor het terug voeren van de niet
gebruikte bloed/stamcellen .
Ik heb zes uur per dag, twee dagen lang aan de separator gelegen om daarna het
nieuws te horen dat ze genoeg stamcellen geoogst hadden. Het was redelijk
vermoeiend, maar goed te doen.
Toen snel opfrissen en daarna zijn mijn vader en ik om half vier in de auto
gestapt. We hadden de nodige proviand bij ons en zijn als een speer de 940
kilometer lange tocht naar Greifswald gaan maken. Dit was nodig om op tijd bij
Ricky te kunnen zijn voor het toedienen van mijn stamcellen.
Het leek een mission impossible, maar met de nodige wilskracht, een bak koffie
en een Red Bull, is het geheel op eigen krachten gelukt. Mijn vader heeft
letterlijk als copiloot gefungeerd.
Wat een groot land is Duitsland en wat kan je daar lekker doorrijden. Alle
factoren zaten mee, de lange brede vier- en vijfbaans snelwegen, schitterend
helder weer, een goede / snelle auto en natuurlijk een top chauffeur! Al was
hij een tikkeltje bleek....😖Niet te vergeten mijn super daddy, die mij om het
half uur een stukje fruit, wat te drinken of iets anders toediende om zo min
mogelijk te hoeven stoppen en mij zo fris mogelijk te houden. Nou en dan ging
met enige regelmaat op tweehonderd de cruise control aan.
Het laatste stukje ging vooral voor mijn vader wat minder gesmeerd. Het werd
wat donkerder, wat heet gitzwart en de voorruit zat vol met vliegen. De mazzel
was dat ik deze weg na 50.000 km wel "redelijk" kan dromen. Mijn vader
duidelijk niet, die was ondertussen net zo bleek als ik geworden. Steeds ging
zijn knietje omhoog en zijn hand naar de greep in het dak, in de
veronderstelling dat we ergens op zouden klappen. Hij zag helemaal niets meer
vanwege zijn slechtere ogen en het ontbreken van kennis van de weg, die ik wel
heb. Ik op een gegeven moment zei ik tegen mijn vader: " Pa je hoeft van mij
niet wakker te blijven hoor, doe anders je ogen even lekker dicht”. Mijn vader
antwoordde heel droog en met de nodige dosis humor: "Nou ik zie 't liever als
ik de pijp uit ga" !! Ik kwam écht niet meer bij. Aan lol geen gebrek deze rit
en dat kan je goed gebruiken om wakker te blijven. Normaal valt mijn vader, na
vijf kilometer rijden in de auto, in slaap. Nu is hij puur uit solidariteit en
een "tikkeltje" uit angst wakker gebleven.
Enfin om 23 uur kwamen we in Greifswald aan en jawel hoor, een uurtje voor het
bloedtransport. We waren beiden zo wit als een vaatdoek, maar we waren op tijd.
Ik kon, na enige verbaasde gezichten van de artsen, mijn Ricky en Jasje weer in
de armen sluiten.....Tja dat heb je er toch voor over?
Ik, maar vooral ook Jasmin, wilde dat ik erbij was en niet zij alleen. Zij kon
dat stukje even niet handelen, uit angst voor complicaties of andere
calamiteiten, wat ik volledig begrijp natuurlijk.
Een uurtje later kwam het bloedtransport en om 1 uur ‘ s nachts werd het zakje
stamcellen, onder toeziend oog van mij en alle hoge piefen van de afdeling, vol
trots toegediend. Het was de eerste keer dat ze in het ziekenhuis Greifswald
deze Haplo therapie toepaste. En dat allemaal terwijl ik lekker in gesprek was
met Ricky en hij aan het spelen was op zijn iPad.
Echt ontspannen was ik natuurlijk niet na zo’n enerverende, maar vooral lange
dag. Mijn ogen gingen met enige regelmaat naar het zakje stamcellen dat boven
Ricky's hoofd hing en langzaam leeg druppelde. Tjonge jonge! Zelden heb ik mij
zo......?? opgewonden, emotioneel of gestrest gevoeld. Ik weet niet wat ik
voelde, maar het was erg apart en uniek....
Ogenschijnlijk heel ontspannen, maar heel blij om mij te zien, gingen ook
Ricky's oogjes met enige regelmaat naar het leeg druppelende zakje.
Toen het zakje langzaam maar zeker leeg was, zonder rare bijverschijnselen,
namen alle spanningen bij mij en Ricky af. De arts vertelde mij dat Ricky van
de stamcellen heel moe zou worden en binnen een kwartier zou slapen. Maar Ricky
was zeker nog een uur met me aan het praten voor tenslotte zijn lampje uit ging
en kort daarna ook de mijne. Het was inmiddels twee uur en ik was ook doodop
van de lange dag !
Tenslotte met een goed gevoel naar het hotel, om daar heerlijk gerust in slaap
te vallen, na een nachtkusje van mijn vrouwtje....
Dat was 15 augustus. Inmiddels zijn we drie en een halve week verder en alles
ontwikkelt zich goed bij Ricky.
Ik heb 27 aug mijn (44e) verjaardag in Greifswald gevierd met Ewald de Raaf en
Danielle van Gilst (goede vrienden uit mijn jeugd) en heeft mijn vriend Bart
Wientjens een groot benefietconcert op touw gezet in het Paard van Troje voor
Fight4ricky. Waarvoor mijn hartelijke dank natuurlijk, want het kostenpotje
begint na tien maanden redelijk leeg te raken.
Maar het allerbelangrijkste feit is natuurlijk dat Ricky nu voor 100% mijn
immuunsysteem heeft en dat mijn stamcellen nu aan het werk zijn in Ricky’s
lichaam. Dit is in het laboratorium feitelijk vastgesteld. Dus kunnen we deze
missie als geslaagd beschouwen!!
Hopende dat mijn immuunsysteem de neuroblastoom wel herkent, is de
immunotherapie, die we eigenlijk in Philadelphia zouden gaan volgen, nu de
volgende stap in Greifswald. Daar zullen we de komende zes maanden zeker zoet
mee zijn.
Dus het einde is nog niet in zicht, maar zijn we wel een eind op weg.
Ricky zit nu zes weken in quarantaine en heeft zich als meer dan een man
gedragen in deze eenzame en kille periode. Vorige week had hij voor het eerst
in vijf weken een break down. Hij huilde tranen met tuiten en deed bij mij zijn
beklag over deze lange saaie periode tussen vier muren, zonder knuffel of
aanraking van zijn ouders, vanwege strenge regels i.v.m. overdragen van
bacteriën of virussen. Na een uurtje peptalk, begrip en positieve woorden, had
ik hem weer in het gareel en is hij tot nu weer helemaal positief en rustig.
Wat een heerlijk ventje is 't toch!
Waarschijnlijk kan hij, omdat al zijn bloedwaardes weer op veilig niveau zijn,
volgende week uit quarantaine en kan ik hem voor een paar dagen meenemen naar
huis. Dit moet wel met mondkapje en strenge regels m.b.t. hygiëne. Ik kijk er
zeer naar uit, want ook voor mij en nog meer voor Jasmin zijn dit zenuwslopende
tijden en dat hakt er goed in .
Ik ben inmiddels een kilo of tien te zwaar en heeft Jasmin ook de nodige
stressverschijnselen. Ik heb nog steeds veel mijn bewondering voor haar. Ze is
non-stop zes weken bij Ricky gebleven.
Desalniettemin weten we allemaal waar we het voor doen en zijn we nog steeds
mega positief. Wordt vervolgd.....
Tot de volgende blog groetjes Rick senior
Verstuurd vanaf mijn iPad
Hallo allemaal,
Status update nr. 11,
Er is weer een maandje voorbij en we zitten momenteel met zijn vieren in
Greifswald. Het gaat goed met Ricky, ondanks de tegenvaller van de bacterie in
een van zijn drie infuuslijnen, waardoor de haplo therapie voor twaalf dagen is
uitgesteld. Daar zijn we natuurlijk helemaal niet blij mee, omdat er nu, in de
aanloop naar de stamceltransplantatie (haplo), geen behandeling wordt geven
tegen de neuroblostoom. De haplo staat nu gepland voor 13 aug. Het spoelen van
zijn infuuslijn duurt 12 dagen, om er zeker van te zijn dat we niet beginnen
met een bacterie in de lijn.
Vandaag woensdag 1 augustus gaan we beginnen met de hoge dosis chemo om Ricky's
immuunsysteem uit te schakelen en ervoor te zorgen dat Ricky's lichaam mijn
stamcellen zal accepteren. Zoals jullie al weten word ik de donor voor Ricky.
De hoge dosis chemo duurt 12 dagen en het is de bedoeling dat Ricky gelijk na
de hoge dosis chemo,zo spoedig mogelijk, mijn stamcellen zal ontvangen .
Ik moet vanaf 9 augustus gedurende 5 dagen hormonen gaan spuiten die er voor
zorgen dat de stamcel aanmaak gestimuleerd wordt. Het doel hiervan is dat er
voldoende stamcellen voor Ricky beschikbaar zullen zijn. Als bijwerking van de
hormoonbehandeling kan het zijn dat ik bot-, spier- of hoofdpijn krijg en
tintelende vingers / ledematen. Maar goed dat zal me een worst wezen, als je
nagaat wat mijn kind al allemaal heeft moeten doorstaan.
Uiteindelijk word ik 13 augustus in Thübingen aangelegd aan een speciaal
apparaat, een soort separator, die mijn witte- van de rode bloedcellen doet
scheiden door middel van centrifugeren. Uit de witte bloedcellen worden mijn
stamcellen gehaald en die moeten zo snel mogelijk naar Ricky gebracht worden in
Greifswald. Snelheid is noodzakelijk, omdat ze zo vers mogelijk toegediend
moeten worden (reis van ongeveer 8 uur met speciaal transport).
Het oogsten van de stamcellen dient in Thübingen te gebeuren omdat ze daar
gespecialiseerd zijn in het oogsten van stamcellen voor haplo therapie.
Het oogsten duurt 24 tot 48 uur, afhankelijk van de snelheid waarmee mijn
lichaam de stamcellen afscheidt. Het gebeurt vanuit mijn linker arm via een
infuuslijn. Het bloed dat niet gebruikt wordt voor donatie, gaat via een lijn
in mijn rechter arm weer terug mijn lichaam in.
Haplo therapie is zo bijzonder omdat ze van een niet matchende donor een match
maken door de toxische / niet bruikbare cellen te scheiden van de bruikbare.
Deze therapie bestaat nog niet zo lang en is uitgevonden in Thübingen vlak bij
Stuttgart. Lekker dicht bij huis allemaal !
Maar ik bekijk het altijd van de positieve kant, want het is nog altijd veel
dichterbij dan Philadelphia en het is natuurlijk fantastisch dat dit allemaal
mogelijk is.
Alsof we de ene software deleten, en vervangen voor de nieuwe (mijn
software)!
Dit is wat ons de komende periode te wachten staat. Erg spannend en zeker ook
wel eng want het is absoluut niet zonder risico. Maar ik zie het proces vol
vertrouwen tegemoet.
Verder hebben we de afgelopen maand zo veel mogelijk samen doorgebracht en
hebben geprobeerd zoveel mogelijk leuke dingen te doen: karten, bioscoop,
gamen, filmpje thuis kijken barbecuen. Het is voor ons helaas onmogelijk om een
weekje met vakantie te gaan. Dat hadden we echt wel kunnen gebruiken want we
lopen af en toe op ons tandvlees.
We zitten momenteel in het ziekenhuis in afwachting van de ??? zoveelste
botboring. Vervolgens gaat de hoge dosis chemo gestart worden. Dus het gaat
vandaag écht allemaal beginnen!
Ik houd jullie op de hoogte , tot de volgende blog allemaal......
Groetjes Rick senior
27-06-2012 23.12u
Hallo beste lezers.
Hier volgt status update nr 10,
De blog wordt kort en krachtig, want ik ben wit heet van woede. Ik ben drie
dagen met mijn blog bezig geweest en nu crasht mijn Ipad. Pffff weg
blog!!!!!Heel vervelend, vooral omdat ik zo lang niets geschreven heb op mijn
blog en ik jullie op de hoogte wilde brengen over hoe het met ons gaat.
Dit is me al een keer eerder overkomen. De batterij was leeg en daardoor ben ik
de helft van mijn blog kwijtgeraakt. Ik heb toen nog de energie op kunnen
brengen om het opnieuw te dicteren, maar helaas nu echt niet meer. Ik heb geen
vut en geen energieom de blog opnieuw te schrijven.
Afgelopen tijd kort samengevat: Het gaat goed met Ricky en met ons. Het is een
hele zware strijd, die ons niet in de koude kleren gaat zitten. Ons hele leven
staat momenteel onder hoog spanning en dat is goed temerken. Ook de rots in de
branding vertoontaf en toe scheurtjes en vrouwlief heeft het ook zwaar. Onze
relatie heeft daar ook
Bij Ricky verloopt nu alles volgens schema.Begin volgende maand gaan we mijn
stamcellen aan hem doneren. Het speciale nieuws is dat ik de beste donor ben
van de afgelopen 69 keer, dat ze dit, bij deze Haplo therarpie gedaan
hebben!
Dat is natuurlijk reuze goed nieuws en dat geeft weer positieve energie. Kijk
opYouTube:
http://www.youtube.com/batch?v=uCK-c-_-pwQ&feature=youtube_gdata_player
Alleen bij dit voorbeeld gaat het om een leukemie patiënt en bij ons natuurlijk
om een neuroblastoom patient. De gedachte erachter is hetzelfde. De bedoeling
is dat mijn NK cellen (natural killer cells) wel de neuroblastoom cellen
vanRicky herkennen en vernietigen. In het verleden is dit niet gelukt met de
eigencellen van Ricky. Het doel is dat Ricky’s bloedcellen weer nomaal
worden.
We zullen daarvoor de komende anderhalf maand in ziekenhuizen moeten bivakkeren
op verschillende plaatsen in Duitsland.Helaas midden in de grote vakantie! Maar
jaalles natuurlijk voor het goede doel. Het is een loodzware therapie en
hopelijk de oplossing voor ons probleem. Daarna zullen nog plus minus vijf
maanden immunotherapie volgen, Dus dit jaar zijn we zeker nog onder de
pannen.
Dit is dus een korte versie van mijn verloren blog,
Wordt vervolgd,
Groetjes Rick senior
Voorburg, 3 mei 2012
Uiteraard heeft ook ons
het verschrikkelijke bericht bereikt dat Bibi op Koninginnedag in haar slaap is
overleden. Woorden schieten te kort. Namens het bestuur van de stichting
Fight4Ricky, Ricky, Donny, Rick sr. en Jasmin wensen wij Eric en Jessica enorm
veel sterkte toe in deze ongelofelijk moeilijke tijd!
Bibi rust zacht. Je bent
nu bij je broertje Tristen en pas samen goed op papa en mama.
Bart Wientjens
Voorzitter Stichting Fight4Ricky
Maandag 30 April
2012
13.02u
Goede middag beste lezers hier status update nr 9,
We hebben weer een paar
weekjes achter de rug die vrij soepeltjes zijn verlopen, op een ongelooflijke
koortsaanval na , die dit keer ik kreeg ipv Ricky, 40 graden koorts door een of
andere griep.
Ik voelde me echt even
heel beroerd en dan te bedenken dat Ricky dat keer op keer moet ervaren zo'n
ellendige situatie.
Maar ja genoeg geklaagd,
op naar het goede nieuws, vorige week vrijdag een belangrijke scan gehad met
mooie resultaten , de artsen waren erg positief er was nog heel weinig te zien
op de scan dus van de 25% die over was is nog maar weinig te zien
.
We gaan nog 3 maanden door
met deze therapie hopende dat hij dan schoon is en we door kunnen gaan met de
immunotherapie van 6 maanden waarvoor we eigenlijk naar Philadelphia zouden
gaan en uiteindelijk in Greifswald belandden .
Het gaat allemaal de goeie
kant op, Ricky Balboa heeft zijn tegenstander tegen de touwen en hem bijna op
de knieën , nog een paar goede stoten desnoods onder de gordel en zijn
tegenstander is knock out, en laten we claimen om nooit meer op te staan
!
Dat is het gewenste
scenario en daar focussen wij ons op.
We hebben de afgelopen
weken 4 daagjes Sophia gehad met een kleine dip zoals gebruikelijk Ricky heeft
weer een knal feest gehad bij zijn vriend Noah Wientjens die zijn verjaardag
vierde in de Yoga studio van zijn moeder.
Ik heb daar weer even
genoten van de dansende tieners en met name de lol en vreugde van mijn kind
natuurlijk.
En zo hobbelen de weekjes
voorbij met ups en downs maar vooral met een positief gevoel en meer ups dan
downs gelukkig.
Potverdomme, nu ik dit aan
het schrijven ben krijg ik het ongelofelijke nieuws te horen dat Bibi waar
Ricky laatst mee terug uit Greifswald is gereden en die dezelfde ziekte had als
Ricky, zondag is overleden in haar slaap , tranen staan weer in mijn ogen en
rollen langzaam uit mijn ooghoeken tijdens het horen van dit wrede bericht
tjong jonge jonge.
Mijn gedachten gaan uit
naar de vader , moeder , familie leden en naasten van Bibi die tot overmaat van
ramp al een kind hebben moeten verliezen aan deze verschrikkelijke
ziekte....
Heel veel sterkte
toegewenst voor de komende tijd !
Hier zijn geen woorden
voor, en ben ook niet écht meer in staat nog verder te bloggen, het goede
nieuws van Ricky wordt overschaduwd door het plotselinge overlijden van Bibi,
verschrikkelijk....
Tot de volgende
blog,
Rick sr.
Zaterdag 31 Maart 13.34u
Goede middag allemaal hier weer even een statusupdate van de afgelopen 4 weken.
Vrijdag 9 maart mocht ik Ricky en Jasmin ophalen voor 2 weekjes Nederland, voor de orale chemo.
Met de hoop dat we nu
eens succes zouden hebben vertrok ik met mijn maat Ben naar Greifswald om op
vrijdag zowel heen als terug ter
rijden. De rit was prima
verlopen en rond een uur of 6 na een zware verkeers controle die meer dan een
half uur duurde kwamen we daar aan .
Daar even een bak koffie gedronken Jas en Ricky in mijn armen gesloten, even knuffelen en daarna meteen weer terug .
Ook de terugreis verliep gladjes en rond half een waren we weer lekker thuis en doken we ons eigen bedje in heerlijk !
Volgende dag gezellig familie dagje gehad bij mijn zus thuis met mijn broer, opa ,oma ,zwager , neefjes en nichtjes en niet te vergeten Ricky's vriendinnetje Mirthe Lansink, lekker gegeten samen en bijgekletst , wat kunnen die eenvoudige dingen toch waardevol zijn...
Zondag ging ook wel goed maar Ricky at en dronk eigenlijk niet voldoende om op gewicht te blijven maar de nieuwe strategie leek te helpen, misselijkheid en buikpijn bleven gelukkig uit.
Toch de Maandag erop naar t ziekenhuis met hem gegaan uit voorzorg om hem aan het infuus te leggen en een eventuele dip te kunnen opvangen daar .
Helaas tegen mijn wil in naar het Reinier de Graaf ziekenhuis in Delft , ik prefereerde natuurlijk het Erasmus MC omdat we daar kind aan huis zijn, maar ivm plaatsgebrek toch naar Delft.
En ja hoor op Dinsdag kwam dan toch de dip en wat voor een....
Het begon met lichte korts gevolgd door buikpijn en misselijkheid, het werd van kwaad tot erger en in de loop van de dag lag Ricky weer te schreeuwen van de pijn en dan is het toch wel veel fijner als je in een ziekenhuis bent waar je iedereen kent, Ricky voelde zich zo beroerd dat we bijna besloten om met een ziekenauto naar Greifswald te gaan maar ja wat kunnen ze daar in pijnstilling meer dan in Nederland !?
En zo'n eind reizen in
die toestand is ook niet verantwoord , toen besloten ze om hem over te plaatsen
naar het Erasmus MC (toch maar wel) gelukkig maar, en gelijk de toezegging om
hem in het vervolg toch maar met wat voorrang in het Erasmus MC op te nemen, is
de dip toch nog
ergens goed voor
geweest.
De pijn heeft zo'n paar uur geduurd en toen papa aankwam in het ziekenhuis in Delft ebde de pijn geleidelijk weg en de koorts ook na een flinke dosis paracetamol, en bij aankomst in het Erasmus MC voelde hij zich alweer goed !
Dus de dip was gelukkig van korte duur, maar de twijfel was wel toegeslagen.
We keken elkaar de volgende dag aan en zeiden wat zullen we doen ? Blijven of terug gaan ?
Ik ben toch een
volhouder en besloot in samenspraak met Jasmin om het toch nog een paar dagen
aan te kijken, want we krijgen meestal
maar één dip.
En het was uiteindelijk een goede keuze want het weekend wat daarop volgde was goed gegaan lekker thuis allerlei dingetjes gedaan ,saampjes lekker gamen, Filmpje kijken, lekker ontbijten , beetje klussen ja het was een geslaagd weekent .
De week die daarop
volgde ging ook prima met zelfs wat bijles van zijn geweldig lieve Juffrouw
Ineke Geneste die hem altijd heel sterk
kan motiveren omdat hij
het zo goed met haar kan vinden, wat niet onbelangrijk is om fijn les te kunnen
geven.
De donderdag daarop was
ik vrij druk geweest , en onderweg terug uit Den Bos besefte ik dat het heel
mooi weer was en Ricky maar
thuis in bed
zat.
ik belde hem op en zei,
heb je zin om even een strandwandeling te gaan maken met de hond, hij zei niet
écht, en ik zei maar je
gaat toch mee, ik dacht
even wat strand en zee lucht opsnuiven met het geluid van de meeuwen op de
achtergrond en wat bootjes aan de horizon, dat kan helemaal geen kwaad voor
Ricky en daarna een visje eten bij Simonis .
Ik had het hele plaatje al ingekleurd en zo verliep het ook allemaal, tja het is nogal een contrast zo willen ze nog een ziekenhuisbed bij je thuis neerzetten voor Ricky, en zo maak je weer een mooie strandwandeling en zit je met een lach en kleur op je gezicht Calamares en Oesters te eten op Scheveningen.....Wat een heerlijk dagje was dat ook al heeft de veel te vette Calamaris / Kibbeling Jasmin en mij twee dagen dwars gezeten, het grappigste van alles, Ricky had nergens last van gelukkig (waren 't misschien toch de lekkere oesters ??) We hebben nog wel een lange weg te gaan aan behandelingen, zo'n 10 maanden volgens de begeleidend arts, maar we koersen weer de goeie kant op god zei dank .
De zaterdag die volgde was ook zo'n topper voorafgaand aan een Barbecue bij mijn zwager Peter Duivestein in Voorschoten hadden zowel Ricky als Donny een disco avond in de Groene Loper georganiseerd vanuit school.
Het was een klein
beetje tricky maar we vonden dat Ricky zo goed in zijn vel zat dat hij maar
eens lekker moest gaan genieten van de
Disco avond .
Eerst Donny gebracht en
later weer opgehaald, bezweet en met een flinke buil op zijn hoofd en nog wat
tranen in zijn ogen, gaf hij mij
de schuld van het feit dat
hij een bult had, want hij moest van mij naar de disco avond zei hij, oh oh wat
een mannetje kan dat zijn , ik moest er hard om lachen natuurlijk.
Achteraf gaf hij natuurlijk toe dat hij het prima naar zijn zin had gehad op de val tegen de verwarming na.
Daarna was Ricky aan de
beurt om kwart voor acht bracht ik hem , en wat een warm onthaal kregen we
daar, iedereen was razend
enthousiast en verbaasd,
en in het bijzonder de veel grotere Fleur Joubij die hem om de nek vloog
en een flinke knuffel gaf, ik was hem zeker 5 minuten kwijt hij was nauwelijks
nog te zien in haar armen ! Dat was nog eens een welkomst knuffel van de lieve
Fleur.
Iedereen groette hem hartelijk en met veel verbazing, ik had het moeilijk mijn ogen droog te houden, iedereen was zo lief tegen hem.
Na de mededeling dat
hij mij gelijk moest bellen als er iets mis ging vertrok ik naar huis om Ado -
Twente te gaan kijken. (niet slecht
het werd 1-1) Jasmin ging
hem ophalen om 22u en toen hij thuis kwam zei hij , pap ik heb de avond van
mijn leven gehad ! en ik denk dat het letterlijk en figuurlijk zo was, zijn
nichtje Sammy-Jo zei hij heeft 2 uur lang non-stop op de dansvloer gestaan,
bijna dronken van de coca-cola.
Dat was een bijzondere
prestatie om dat zijn bloedwaardes achteraf extreem laag bleken te zijn een HB
van 3,8 (zuurstof dragers) terwijl
een gezond mens tussen de
7,5 en 8,5 zit en tromboos waren 11 een gezond mens zit tussen de 200 en 400,
heel de dag buiten gespeeld en gevoetbald dan 's-avonds nog even twee uurtjes
marathon dansen , dan zie je waar het lichaam toe in staat is bij een positieve
mind-set , en hoe het lichaam zich aanpast is ongelooflijk .
Dan bleef er nog een dagje over om perfect in te vullen, de zondag.
Ricky was lekker buiten
aan het voetballen met Donny en de buren in afwachting van de kraker Ajax-PSV ,
deze wedstrijd was helaas pas
om half 5 en Jasmin wilde
om 2 uur 's-middags al terug naar Greifswald gaan rijden , maar na een
"democratische" stemming van 2 tegen 1 hadden we besloten dat bij een perfecte
afsluiting van het weekent Ajax-PSV hoort.
Het werd 2 nul voor Ajax en dat paste precies in het rijtje positieve ervaringen van het weekend.
Dus met een heerlijk
gevoel, en na afscheid genomen te hebben van de buren en vriendjes vertrokken
we om half 7 naar Greifswald Ricky
voorin en mama (plat)
achterin , en die lag bij de essesteintunnel al letterlijk te snurken, ze zal
het nodig gehad hebben.
Ricky en ik hebben de
hele weg lekker zitten kletsen over de geslaagde 2 weken en met name over de
ozo geslaagde disco avond, alle
plaatjes die ze gedraaid
hebben die avond werden even herhaalt in de auto en uit volle borst
meegezongen, (en Jasje snurkend op de achterbank)dankzij mijn handige Iphone
had ik mijn en Ricky's volledige muziek bibliotheek bij me Ed
Sheeran
(the a-team) LMFAO
(party rock) Rihanna (we found love) Avici (I got a good feeling) Michael
Jackson en zelfs bagage drager van Gers
Pardoel .
Allemaal leuke verhalen over hoe hij het naar zijn zin had gehad met zijn klasgenootjes.
100% quality time
Hij had voor t eerst
geslowd met zijn vriendinnetje Mirthe en haar gezoend, nou als dat geen kers op
de taart is, een verliefde zoon die zich ook nog eens goed voelt, en de avond
van zijn leven heeft gehad met zijn vriendinnetje dan weet ik het niet meer, ik
kon het met moeite droog
houden maar je wil als
vader niet graag huilen naast je kind, je wil stabiliteit uit stralen ipv
labiliteit....
Je moet de rots in de branding zijn ook al valt dat niet altijd mee.
Tot twaalf uur heeft hij het volgehouden en toen ging langzaam knikkebollend 't lampje uit.
Het was het laatste
stuk tussen Rostock en Greifswald ik was even alleen in de auto en alleen op de
grote weg waar je onbegrensd snel
mag rijden, alle mooie
beelden van de twee weken kwamen starend naar de weg nog even de revue
passeren en met een emotionele brok in mijn keel en de cruise control op 180
km/pu zag ik nog net vanuit mijn ooghoeken het bord Greifswald 500 meter
staan!
Oeps even in de ankers
en gelukkig dankzij mijn goede remmen, zonder veel moeite en met Jasmin tussen
de voorstoel en de achterbank
nam ik de afrit, iedereen
was meteen wakker, niet onhandig met de wetenschap dat je over 5 minuten in het
hotel bent, Ricky zei nog even met een slaperig plagend stemmetje , mooie actie
pap !
Ik zei ja thanx , deed
ik expres om jullie wakker te maken, Jasje mompelde ook nog iets tussen de twee
stoelen vandaan....niet voor herhaling vatbaar, die is toch al zo gezellig als
ze net wakker wordt laat staan op die manier, en heeft ook nog een hekel aan
auto rijden hahaha ach me
schatje...
Eenmaal aangekomen in het hotel lagen we met een kwartiertje heerlijk te slapen, volgende ochtend fris om 9 uur eruit lekker saampjes ontbijten om elf uur weer in het ziekenhuis voor de chemo van Ricky.
Om twaalf uur na 't afscheid weer onroute richting voorburg, en eenmaal weer op de grote weg in mijn uppie kwamen alle positieve emoties weer naar boven en heb ik mezelf even lekker getrakteerd op een potje janken, zo'n half uurtje snotteren deed me goed alles was er weer uit.
Even een paar keer diep adem gehaald en ik kon er weer tegen aan, alles komt goed....!
De week die volgde is eigenlijk snel en goed verlopen en afgelopen vrijdag heb ik ze weer opgehaald dit keer in Enschede ze konden meerijden met de vader van Bibi en Bibi zelf.
Bibi is een Nederlands meisje die sinds kort ook is opgenomen in Greifswald voor dezelfde ziekte en zij gingen ook vrijdag na de behandeling terug naar Nederland gelukkig konden Jas en Rick meerijden. Het scheelde mij 1100 km dus dat kwam goed uit .
Hopen dat we nu weer twee mooie weken krijgen.....
Tot de volgende Blog groetjes Rick senior
Zondag 4 Maart 11.54u
Hallo
beste lezers excuus voor mijn lange afwezigheid, precies één maandje niks
geblogt, en dat merkte ik ook aan de nieuwsgierige sms'jes die ik begon te
krijgen van familie en vrienden, (en terecht moet ik mijn blog maar vaker
bijhouden) dus het werd weer eens tijd om achter mijn Ipad te gaan zitten en
een klein verslagje uit te brengen van de afgelopen maand.
Na het ongelooflijk goede
nieuws van afgelopen maand hebben we wel weer een aantal zware weken achter de
rug waar we inmiddels wel al aan gewent zijn , maar niet op hoopte
uiteraard.
Vrijdag 3 maart ben ik
Samen met mijn zwager Peter ,mijn schoonzus Julie en Donny afgereisd naar
Greifswald om daar het weekend door te brengen en vervolgens maandag weer terug
te rijden inclusief Ricky jr. en Yasmin.
De planning was dat ze na
een week i.v. Chemo (via het infuus) voor de twee weken orale chemo
lekker mee naar huis mochten op maandag. Maar dat liep helaas weer helemaal
anders. Dat begon op zondag toen bleek dat het crp gehalte in zijn bloed ineens
behoorlijk begon te stijgen.
Crp is een marker die er
op wijst dat er ergens in het lichaam een ontsteking of bacterie kan
broeien.
Nou is dat niet zo
dramatisch want dat schommelt iedere dag maar t was wat aan de hoge kant. De
volgende ochtend op maandag bepakt en bezakt ervan uitgaande dat we lekker met
zijn allen twee weekjes naar huis zouden gaan , moesten we nog even een
bloedbeeldje laten nemen.....
Nou toen bleek zijn crp
gehalte verdubbeld waardoor Ricky op de valreep weer niet meekon naar huis ,
daarmee Yasmin natuurlijk ook niet want de antibiotica die daarvoor nodig is
moest via infuustoegediend worden voor minimaal 5 dagen.
Tja dat was super bitter
en sneu voor iedereen en in t bijzonder voor Ricky.
Dus ik met Donny, Peter en
Jully zonder Ricky en Jas terug naar Ned auw dat deed écht
pijn....
Volgende ochtend op
Dinsdag belt Jasmin , "ze hebben een vloeibare orale antibiotica voor
deze ontsteking die we thuis kunnen toedienen" dus je kan ons weer ophalen nou
dat was natuurlijk heel goed nieuws maar ook weer ff 765 km terug rijden die ik
de dag ervoor net had afgelegd.
En dat maakt dan ook weer
niet uit als je lekker twee weekjes thuis kan doorbrengen met zijn allen , maar
dat liep helaas weer anders.
Ik hoefde gelukkig maar
tot Bremen te rijden want een lotgenoot uit het Elternhaus bracht hun
halverwege , dat was wel een meevallertje want dat scheelde precies de
helft.
Eenmaal thuis aangekomen
ging t niet helemaal lekker met Ricky maar daar hadden we al rekening mee
gehouden dus zijn woensdag met hem naar het JKZ gegaan want Sophia had geen
plaats voor hem tot zeer grote ergernis van mij , omdat ze hem daar van À tot Z
kennen en ik er ook rekening mee had gehouden dat hij daar terecht zou kunnen
.
Dan vraag je je natuurlijk
af waarom kom je dan terug naar huis met t risico dat hij zich niet goed gaat
voelen ? Dat is eigenlijk heel simpel, omdat het gewoon fijn is om in Nederland
te zijn
En de zorg die hij op dat
moment nodig heeft kan ook in een Nederlands ziekenhuis, mits de zorg daar ook
goed is en dat viel even tegen in het JKZ tjonge jonge het leken wel een stel
amateurs daar, goede medische begeleiding was daar ver te zoeken totaal geen
ervaring met
Oncologische ,
patiëntjes zijn bloeddruk werd niet gemeten bij binnenkomst , hij werd
nietgewogen er werd niet dagelijks een bloedbeeld gemaakt, zelfs de
prullenbak in zijn kamer zatnog vol bij binnenkomst, tja hygiëne was ver te
zoeken, dus niet om blij mee te zijn.
Vrijdags mocht hij mee
naar huis en was hij wel een stukje opgeknapt , hadden we toch het weekendje
lekker samen, toch bleef de diarree en de buikkrampjes waarop we besloten in
samenspraak met het ziekenhuis in Greifswald om een week eerder terug te gaan,
helaas het tweede weekje Nederland ging niet door.
De 2e week orale chemo dus
in het ZH in Grfswld doorgebracht, die verliep mede door degoed gecontroleerde
medische zorg daar goed en vrij soepel en gelukkig voor het goede
doel.
Laten we dat niet vergeten
want het is natuurlijk een uitstekende (maar zware) behandeling !
Deze week vanaf maandag
heeft hij weer chemo via het infuus en vrijdag mag hij weer meenaar huis , in
ieder geval voor het weekend ,hebben we besloten,en we hebben nu een andere
strategie bedacht voor het onderdrukken van de buikkrampen en misselijkheid,
kijken of dat helpt want anders gaan we maandag of dinsdag weer terug naar
Greifswald in ieder geval nooit meer naar het JKZ, dat boek heb ik uit,
dun boekje trouwens....
Kijken wat het weekend ons
brengt, hopen dat het een beetje meezit, want we laten ons niet uithet veld
slaan door een paar kleine tegenslagen .
En anders zijn we in 6
uurtjes gewoon weer terug op het vertrouwde honk.....
Groetjes en tot de volgende blog Rick sr.
Zaterdag 11.46u Greifswald,
Zo goede morgen allemaal, voor het eerst heb ik zin om een blog te schrijven, ik ben nog even aan't bijkomen van alle commotie van gisteren (en de krat bier die ik er op gedronken heb) kan het eigenlijk nog maar nauwelijks bevatten maar het goede nieuws begint nu pas écht tot me door te dringen tjong jonge ik moest ff los !
Voor degene die het nog niet weten we hebben gisteren een MIBG scan gehad van Ricky, en de uitslag was uitzonderlijk goed 70% afname van het tumor gehalte , en ja ik heb het van de daken geroepen en daarom weten de meesten uit mijn directe omgeving het goede nieuws al.
Wat een heerlijk gevoel dat alle moeite niet voor niks is hier in Greifswald want wat heb ik de afgelopen tijd in zak en as gezeten met mijn gezin, alle vertrouwen die je nodig hebt voor een goede afloop van "het verhaal Ricky" was onder mijn kont vandaan geschoten met een raket werper, ik ben zelden of liever gezegd nog nooit zo onzeker geweest in mijn leven.
Je moet blijven geloven
! En je moet positief blijven !
Ja tuurlijk dat moet ook ,
maar als de hoofdarts tegen je zegt ; "we zijn terug bij af" en ; "wij hebben
geen opties meer om Ricky beter te maken" en vervolgens een dag later wordt je
door het ziekenhuis gebeld met de vraag "zullen we een ziekenhuis bed bij
jullie thuis neerzetten" ?
Om de laatste fase zo comfortabel mogelijk te maken voor Ricky....?
Nou dan ga je jezelf toch even achter de oren krabbelen en serieus afvragen of je jezelf niet in de maling zit te nemen met het geloof en zelfvertrouwen dat hij beter wordt.
"Zullen we even gaan praten met Ricky en uitleggen wat er aan de hand is" ? Yeah right !
Wat ga ik aan hem vertellen en waarom eigenlijk ?
Het feit dat jullie hem opgeven en denken dat hij het niet red betekent niet dat ik de strijd opgeef, dus ik hoef hem nog nergens op voor te bereiden en ik heb hem verteld en belooft in zijn bewust enonderbewustzijn dat hij beter wordt , dus heb een belofte na te komen.
De eerste maand na het ontdekken van de ziekte (28 februari 2006) ben ik steeds bij hem gaan zitten en als hij net in slaap was gevallen fluisterde ik in zijn oor " pikkie je bent ziek , maar jij weet het hè , jij wordt beter , jij wordt beter....." en dan knikte hij zachtjes ja.
Ricky weet dus niet beter dan dat hij gewoon geneest en daarom is hij ook zo nuchter standvast zonder angst en positief , ik ben er van overtuigd dat dit invloed heeft gehad en nog steeds op zijn zelfvertrouwen in de strijd tegen deze ziekte !
Ik heb in de Healingschool in Zuid Afrika geleerd, (waar ik ook geweest ben in 2007 met Ricky en het hele gezin) ook al zegt een arts dat je niet lang meer te leven hebt of de ziekte niet zal overwinnen dan zijn dat slechts woorden en de visie van een persoon, maar daarmee nog geen feit of realiteit en dat is natuurlijk ook zo, maar als jij je daar op dat moment aan vast houd en in berust dan wordt het wel realiteit ! En sneller dan je denkt....
Die worden ben ik nooit vergeten en steunen mij iedere keer weer in deze strijd, ze hebben hem inmiddels al 3 of 4 keer opgegeven ja sorry hoor ben even de tel kwijt geraakt .
Maar ik ga door, vastberaden en niet tot 't einde, maar tot mijn zoon beter is !
En nog een ander nieuwtje ik heb nu net de twee scans van Ricky voor me liggen en het is geen 70% vooruitgang met de vorige scan dat was nog voorzichtig uitgedrukt het is minimaal 80% en waarschijnlijk nog meer..... Nou als dat geen goed nieuws is ? Tjonge jonge tranen in mijn ogen...
Dit is daarmee gelijk de grootste klap die we ooit aan deze ziekte hebben uitgedeeld in zo'n korte tijd .
Met het opschrijven van deze Blog begin ik steeds meer en meer te beseffen wat we voor elkaar gebokst, hebben met zijn allen, mag ik wel zeggen want de steun die ik van iedereen krijg is écht enorm nogmaals mijn dank gaat uit naar alle mensen die mij steunen en helpen op welke manier dan ook in deze complexe bizarre tijd .
Pffff ik heb t gevoel alsof ik net met succes op een koordje de Grand Canyon overgestoken ben zonder te oefenen...(met windkracht 10) Ik wil via deze weg ook nog even gebruik maken van de gelegenheid om mijn stoere vrouwtje in 't zonnetje te zetten omdat zij de grootste tijd van deze twee maanden nonstop heeft doorgebracht in het ziekenhuis in Greifswald en daarmee mij in de gelegenheid heeft gebracht om Donny naar school te brengen en wat van mijn werkzaamheden te kunnen verrichten thuis... Petje af voor Yasmin , de vrouw van wie ik hou
Zondag 29 januari
19.21u ,
Goeden avond allemaal, ik
zit me te vervelen in Greifswald en heb besloten om na de 6 uur durende
grand-slam finale van de Australian open tussen Nadal en Djokovic even achter
de Ipad te kruipen voor de blog.
Het was trouwens een
schitterende Finale met alle denkbare elementen erin die het boeiend kunnen
maken, hij werd overigens gewonnen door Djokovic .
Hopen dat wij hier ook een
mooie finale krijgen met een schitterende overwinning voor Ricky !
Feyenoord heeft vandaag
gewonnen van Ajax helaas ! Ricky Donny en ik zijn namelijk alledrie fan van
Ajax.
Ben wel lid van Eredivisie
live maar daar kan je in het buitenland geen gebruik van maken .
Ik had de wedstrijd
"normaal" gesproken lekker in Nederland kunnen bekijken met het hele gezin,
maar we hebben besloten om niet terug naar Nederland te gaan omdat het niet
helemaal lekker ging met Ricky door misselijkheid en buikpijn, en met 't oog op
't verleden.
Maar ook omdat we maandag
een MRI scan krijgen en in de loop van de week nog een MIBG scan hebben we
besloten lekker dicht in de buurt van het ziekenhuis te blijven.
Vrijdagochtend ben ik met
Donny naar Greifswald afgereisd, en rond een uur of zeven kwamen we saampjes
aan bij mama en Ricky heerlijk om ze beide in mijn armen te sluiten na een
kleine weekje zonder.
Even een hapje eten
gehaald en na een paar uurtjes kletsen in het ziekenhuis is Jasmin met Donny
naar het Elternhaus gegaan en ben ik bij Ricky blijven slapen in het ziekenhuis
.
Dat was wel even gezellig
met mijn zoon samen in het ziekenhuis, we zijn ook pas laat gaan slapen om
vervolgens weer vroeg wakker te worden, want dat slapen in het ziekenhuis is
wat mij betreft geen luxe met al die piepjes van die apparaten.
Maar dat mocht de pret
niet drukken want na een lekker warme douche was ik weer nieuw !
Zaterdagmiddag zijn we
ontslagen uit het ziekenhuis en zijn we met zijn allen naar het
Elternhaus
gegaan, en dezelfde avond
hebben we lekker een hapje gegeten bij Unsere Fritz op het plein in de stad,
dat was genieten saampjes onder het genot van een prosecco en een biertje, en
niet te vergeten twee cola...
Daarna weer terug naar 't
pension om daar vervolgens te gaan ,DSen pingen, whatsappen facebooken E-mailen
maw social-media alles behalve sociaal eigenlijk ! Want iedereen in je directe
omgeving vergeet je, en wat is daar sociaal aan ?
Maar het lijkt wel of we
allemaal niet meer zonder kunnen, alhoewel ik moet zeggen dat Ricky meer onder
de indruk is van zijn spelletjes dan van zijn Blackberry die was hij zomaar een
week vergeten in Nederland en als hij hem niet vergeten is kijkt hij er bijna
niet op.
Vind ik eigenlijk wel
prima .
Zondagochtend hebben we
zonder problemen lekker uitgeslapen met zijn viertjes , tot een uur of 10 en
dat was heerlijk wakker worden moet ik zeggen ondanks dat we met zijn vieren in
één kamer liggen.
Toen ik wakker werd heb ik
eurosport opgezet en me lekker laten verwennen door de grand-slam finale die ik
hierboven beschreven heb.
Morgen op mijn gemak naar
Nederland om Donny Dinsdag weer naar school te kunnen brengen,
want hij is zoals alle
kinderen maandag vrij...
Komend weekend dan
misschien gezellig thuis met de Fam ?? We zullen het zien....
Tot de volgende blog ik
hou jullie op de hoogte,
Groetjes Rick
senior
Maandag, 25 januari 2012
Goedemorgen beste lezers,
Heb weer even besloten een stukje te gaan schrijven, best lastig met de wereld draait door op de achtergrond, ga ik dus ook even uitzetten....
Jeetje ik zie net dat het ook wel weer eens tijd werd mijn laatste blog is van 2 Januari tja de tijd vliegt echt we zijn alweer een kleine twee maanden bezig en gelukkig niet zonder resultaat. We hebben nog geen scan gehad, maar kreeg net een telefoontje van Jasmin en ze vertelde dat de terugval van zijn bloedwaardes (tijdens de chemo) steeds minder wordt en bijna stagneert. Dat is een heel goed teken. Dat wijst erop dat het tumor in zijn beenmerg minder wordt, of zijn lichaam sterker en dat is natuurlijk het gewenste effect. Tijdens de chemo heb je altijd terugval maar dat is nu minimaal dat is ook een teken de chemo laag gedoseerd is en gelukkig niet al te zwaar. We zijn best goed het nieuwe jaar in gegaan. Ricky was met oud en nieuw lekker buiten, en dat hebben we lekker met zijn allen gevierd in Greifswald zoals Bart Wientjens al had geblogt.
Alleen hebben we nog een domper gehad toen Ricky aan het infuus lag voor een zakje bloedplaatjes. Hij kreeg een allergische reactie en hij schreeuwde het uit van de pijn. Dat was voor ons allen natuurlijk verschrikkelijk om te ervaren. Nadat ze hem een antiserum en kalmeringsmiddel hadden gegeven viel hij in slaap en na een uurtje zat hij weer lekker met zijn Nintendo DS in zijn hand en was gelukkig de rust wedergekeerd. Maar het was écht schrikken geblazen dit hadden wij gelukkig nog nooit eerder meegemaakt .
Dezelfde week hebben ze zijn Portacat verwijdert en vervangen voor een slang die uit zijn huid steekt t.h.v. zijn rechterborst. Het voordeel is dat ze voor het toedienen van welk medicijn dan ook, zijn huid niet meer hoeven aan te prikken. Het nadeel t.o.v. de Portacat is dat het een open wondje blijft die vaak schoongemaakt moet worden en douchen wat lastiger is, maar Ricky is er gelukkig blij mee!
Vrijdag de 13e mocht hij voor de tweede keer mee naar huis om de orale chemo week thuis te kunnen beleven, mooie datum trouwens om765 kmnaar huis te gaan rijden, maar ja daar hebben wij natuurlijk geen rekening mee gehouden. De reis is prima verlopen en zijn uiteraard veilig thuis aangekomen. De week begon helemaal prima. Lekker weer met zijn allen thuis. Goh wat een genot is dat ..gewoon even lekker "normaal" .
Alleen Ricky at niet goed was erg lusteloos en dat is niet goed. Zijn lichaam heeft juist vitaminen en brandstof nodig en na enige moeite ging hij toch eten. Dat was ook de reden dat Ricky al weer een beetje naar Duitsland terug verlangde want als hij daar iets mankeert of minder eet gaat alles gelijk via het infuus naar binnen en dan heb je ook geen strijd over de voeding.
Maar de pret was helaas van korte duur want Ricky begon op zondag alweer last van misselijkheid te krijgen en hij moest na het innemen van zijn medicijnen onverwachts kotsen dat was weer een domper. Maandag ging het weer wat beter maar dinsdag sloeg de misselijkheid weer toe, weinig eten en af en toe kotsen. Het ging weer de verkeerde kant op en dan voel je je niet op je gemak in Nederland ondanks je eigen thuis.
We besloten toen dan ook i.p.v. zondag vrijdag al terug te gaan naar Greifswald, daarbij hoopten wij toch stiekem op lichte verbetering op woensdag natuurlijk maar ipv beter werd het allemaal minder. Ricky's vriendinnetje Mirthe was bij hem op bezoek toen hij plots onwel werd en moest overgeven het bezoekje was daarmee helaas voor hun beide ook afgelopen. Erg triest...Die nacht werd ik wakker van een geluid beneden uit het toilet. Het was 6u 's ochtends ik liep naar beneden en daar zat mijn Pikkie op het toilet met een emmer op zijn schoot. Het kwam er van beide kanten weer uit. Tjonge jonge wat een ellende weer voor die kleine kanjer!!
Ik besloot natuurlijk daarop om dezelfde dag nog naar Greifswald terug te gaan. Helaas was ons "lekker gezellig thuis moment met z’n viertjes" weer een fiasco geworden....
Toen ik die middag thuis kwam om hem naar Duitsland te brengen zat hij alweer kiplekker op de bank met een brede glimlach wat ik eigenlijk totaal niet had verwacht. Gelukkig maar! We zijn toch die avond teruggereden naar Greifswald. Ricky had misschien toch een bacterie opgelopen, want Donnie liep een dag later ook te kotsen?! Maar sinds die dag is het eigenlijk alleen maar beter met gegaan Ricky. Op dit moment gaat het gelukkig nog steeds goed met Ricky en mag ik hem as vrijdag weer een weekje mee naar huis te nemen voor de orale chemo week. We gaan het gewoon weer doen en hopen dat het dit keer wel goed gaat met hem....!! Ik houd jullie op de hoogte en bedankt voor alle steun!
Groeten, Rick Sr. Woensdag 24 januari 2012
Maandag, 2 januari 2012
We zijn net weer terug uit Greifswald. We hebben daar samen met Ricky, Rick, Jasmin & Donnie en goede vrienden Oud & Nieuw gevierd. Iedereen zat in hetzelfde hotel en we hebben ons eigen feestje gemaakt. Voor ons allemaal was dat pas compleet toen we op 31 december te horen kregen vanuit het Greifwald Ziekenhuis dat Ricky voor 3 uurtjes uit het ziekenuis mocht en met ons het kon vieren, vuurwerk afsteken en bij zijn ouders en vriendjes kon zijn. Een mooi cadeau. We hebben er met z'n allen van genoten. Maar ook hebben we nu persoonlijk ervaren hoe zwaar Ricky en familie het heeft daar helemaal afgezonderd in Greifswald en alle onzekerheid. Ricky heeft volop genoten van z'n vriendjes Noah & Dylan...Uren hebben ze op de DS doorgebracht, de iPads maar ook samen zitten kletsen. De behandeling is zwaar en de infectie zorgt ervoor dat Ricky nog steeds diarree heeft en niet voldoende op krachten komt. We blijven doorvechten.
Als er meer nieuws is horen jullie dat via RickSr. of mij...Ik wil namens Ricky en zijn ouders alsvast iedereen bedanken die heeft meegedaan aan de actie Vriend van Ricky. Ben je nog geen vriend? Word het dan snel.
Bart Wientjens - voorzitter fight4ricky
Maandag, 26 december - GREIFSWALD
We zitten in een
rollercoaster en we vliegen alle kanten op. Het is een
stoomlocomotief
die dwars door alle mooie
planningen heen dendert. Helaas voor Ricky en ons niet lekker met kerst en oud
en nieuw thuis. Een stoomlocomotief waar je je aan vast moet klampen en in mee
moet wat er ook gebeurt. En… je weet nooit waar de volgende halte is want
helaas is alles weer allemaal anders gelopen dan gehoopt /
gepland.
We concentreren ons 200%
op Ricky en daarom is het soms moeilijk om een blog te schrijven.
Zaterdag 10 december
mochten we voor 't eerst een week op "proef verlof" omdat Ricky een week
orale chemo kreeg i.p.v. infuus. Dat mag hij ook thuis doen… dus naar huis!
Dachten we dan.... Zaterdagavond 10 dec, na gegeten te hebben en een power-nap
gedaan te hebben , gingen we op pad richting Nederland.
Na een uurtje gereden te
hebben kreeg Ricky buikkramp wat een voorbode bleek te zijn voor meer ellende
later in de week. Snel stoppen bij een toilet langs de snelweg en na een
kwartiertje wachten op Jas en Ricky leek alles weer ok.
6 uur later thuis
aangekomen ging alles redelijk normaal, lekker in onze eigen omgeving en bedje…
wat kan dat fijn zijn. Alleen Ricky zijn buikkrampen kwamen steeds frequenter
opzetten en ze leken ook erger te worden. Pijnstillers werkte niet goed en
Ricky hield niks binnen en liep leeg van onder en boven…De arme rakker viel
steeds meer af, verschrikkelijk om dat te moeten zien van je kind zoals iedere
ouder dat zal begrijpen.
Donderdag na een dag vol
stress achter de rug te hebben (probeert zoveel mogelijk te regelen in die
krappe week natuurlijk) kon iedereen even iets voor zichzelf doen. Ik ging even
sporten. Ik was gelukkig net klaar, ging even ontspannen met wat vrienden in de
sauna tot er plots iemand de sauna ruimte inkwam met de telefoon en de
mededeling "het is dringend… Rick.. je vrouw
Daar kwam de
stoomlocomotief
Shit !! Denk je dan, en je
weet meteen dat het foute boel met Ricky is. Ricky was onwel geworden had bloed
in zijn ontlasting moest kotsen en had ook nog diarree. Onze wereld stond weer
op zijn kop en probeer dan je hoofd maar koel te houden. Ik moest
natuurlijk nuchter en slim handelen, snel naar huis. Thuis aangekomen was Jas
lichtelijk in paniek, Ricky huilend van de pijn, lijkbleek en viel bijna flauw.
Ik kon toen twee dingen doen of iedereen de auto in en zsm naar Greifswald of
eerst langs het Sophia ziekenhuis waar ze Ricky door en door kennen, maar ja ik
wist toen al dat hij eerst in quarantaine zou moeten ivm verblijf in ziekenhuis
in 't buitenland, en zouden ze plek hebben
We zijn uiteindelijk toch
naar Sophia gereden en inderdaad quarantaine. Ze wilde ons eerst onverrichte
zaken naar huis sturen, met de mededeling; we kunnen weinig voor hem doen....
waarna ik nog overwoog om alsnog naar Greifswald te rijden, maar gelukkig kwam
er een lieve en slimme zuster die ook na enig protest zei: “ nee natuurlijk
gaat Ricky niet weg, eerst hem weer oppeppen en aan de voeding en infuus
leggen”.Daar ging ons rustig weekje rustig thuis, en voor Ricky was het zo
zielig maar ja het was niet anders en we zijn wel wat gewend
Zondag na wederom drie
nachten in het Sophia ziekenhuis mochten we met ontslag. Dit in overleg met het
Greifswald ziekenhuis, want Ricky was goed genoeg om zonder problemen te kunnen
reizen. Hij was lekker opgeknapt en aangekomen, had een kleurtje in zijn
gezicht, zakje tromboos en zakje bloed gehad en voeding via infuus en dat had
hem allemaal duidelijk waarneembaar goed gedaan. Een ding was nog niet helemaal
duidelijk waar kwam die pijn nou vandaan ? Ze dachten dat het door de Chemo
kwam, maar na een paar dagen Greifswald kwam de aap uit de mouw. Ricky’s
ontlasting was onderzocht en hij had een zware bacterie in zijn darmen.Dus
boven op de chemo ook nog een loodzware antibiotica kuur, maar gelukkig was de
oorzaak gevonden. Antibiotica betekent ook weer minimaal 10 dagen aan een stuk
in het ziekenhuis dus ook niet in 't pension helaas, dus zitten we nu met zijn
viertjes in het ziekenhuis een Blog te schrijven…. pffff zwaar maar
waar
Zes kerstboompjes zijn
we inmiddels bezig maar dit wordt uiteindelijk de mokerslag voor de ziekte ik
weet 't zeker !! En met die gedachte en elkaar is het weer allemaal goed te
verdragen
Zoals 't er nu voor staat
zijn we met Oud en Nieuw in Greifswald. Een aantal goede vrienden komen ons
opzoeken om oud en nieuw hier te vieren en dat is een hart onder de riem voor
ons en leuk om naar uit te kijken
Groetjes Rick
Sr,
Donderdag 22 september
“Knokken voor Ricky”
Als familie van Ricky heb ik alles van zeer dichtbij meegemaakt, en heb mezelf altijd zeer machteloos gevoeld. Ricky doet het heel goed en dat geeft hoop. Toen wij dan ook hoorden dat Ricky naar Philadelphia mag zijn wij direct met familie en vrienden gaan brainstormen om geld bij elkaar te krijgen zodat ze ook met het hele gezin die kant op te kunnen. Om die kosten te dekken hebben wij besloten een stichting op te richten. Naast het geven van een donatie wilde ik ook graag dat het goed geregeld zou worden. Wij hebben dan ook een notaris bereidt gevonden om op 19 september jl. de Stichting Fight 4 Ricky belangeloos voor ons op te richten. Dit ook om in de toekomst eventueel het ANBI status te kunnen verkrijgen. De bankrekening is ook geopend rekeningnummer: 1529.52.748 t.n.v. Stichting Fight 4 Ricky. Alles is nu goed geregeld!! en nu kunnen wij er met z’n allen tegen aan om zo veel mogelijk geld in te zamelen om het ook mogelijk te maken.
Marc Sagius, 21 september 2011